Após quase três meses de decisão do STF, criança do PR com doença rara toma remédio mais caro do mundo: ‘Sentimento de dever cumprido’, diz pai

Segundo o Ministério da Saúde, a AME é uma doença rara, degenerativa e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos vitais, como respirar, engolir e se mover. Aos poucos, os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes passam a apresentar os sintomas da doença, que pode levar à morte.