“Nada é um sinal tão grande de privilégio do que achar que a história pertence ao passado”, escreve o autor americano John Green. No título lançado no Brasil em março, o escritor do best-seller “A Culpa É Das Estrelas” relata como a tuberculose não só moldou o mundo no qual vivemos hoje, mas como continua matando silenciosamente milhares de pessoas ao redor dele.
Green não é da área da saúde, mas descreve que herdou um “megafone potente” do sucesso de seus romances e de sua comunidade no YouTube e que se coloca na responsabilidade de advogar por causas que considera importantes.
“Tudo É Tuberculose” não é seu primeiro livro de não-ficção. Em 2021, lançou o título “Antropoceno: Notas Sobre a Vida na Terra”, um conjunto de ensaios que analisa diferentes aspectos da vida humana. Comparado ao resto de sua carreira, pautada em romances infantojuvenis, o gênero é uma novidade para o autor.
Seu encontro com a tuberculose aconteceu em 2019, quando visitava Serra Leoa, na África Ocidental. Lá, conheceu Henry Reider, um garoto de 17 anos que vivia no Hospital Lakka há anos enfrentando a tuberculose. O choque de ver um adolescente com aparência moldada pela desnutrição e o impacto da doença o despertou para uma questão que antes não passava pela sua mente.
A escolha do tema do livro, no entanto, não foi aleatória. Ele conta à Folha que o pedido partiu do próprio Henry, que queria que seu relato fosse contado como uma história real, e não pelas lentes da ficção. “Mas também, a verdade é tão selvagem, tão surpreendente, tão estranha e fascinante quando se trata de tuberculose, que não me senti compelido a contá-la por uma lente ficcional, porque a versão de não-ficção é tão espantosa”, afirma.
Quando conheceu Henry, Green escreve que acreditava que a tuberculose era uma doença que matava “poetas depressivos no século 19, não seres humanos na atualidade”.
Green critica o fato de a tuberculose ainda ser ignorada por uma parcela da sociedade. A doença é a principal causa de morte por um único agente infeccioso no mundo, segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde).
“Para mim, é que uma crise que vem se desenvolvendo por um longo período costuma parar de parecer uma crise”, diz. “Mas quando se trata da tuberculose, tem um fator adicional que muitas pessoas com a doença são pessoas que costumamos não nos importar, que são vulneráveis, empobrecidas e que estão à margem da ordem social.”
No último ano, o Brasil registrou 84.308 novos casos e mais de 6.000 mortes. No relatório da OMS, o país consta entre as nações com alta carga de tuberculose. A Folha noticiou anteriormente que houve avanços no tratamento da doença, principalmente com políticas públicas direcionadas à população vulnerável, mas que o estigma, a desinformação e a desigualdade social seguem sendo uma barreira.
Henry, retratado por Green, ilustra como o caminho do tratamento pode ser atravessado pelo social. A Serra Leoa, que foi colônia britânica por cerca de 153 anos, carece de recursos para investir em estrutura hospitalar, ou até mesmo no rastreamento e diagnóstico da doença.
Quando o garoto tinha seis anos, apenas três meses após começar o tratamento, seu pai escolheu interromper a administração dos remédios, por desconfiança no sistema de saúde. Quando retomou o tratamento, Henry não recebeu o melhor tratamento disponível no mundo, já que era muito caro. A toxicidade dos medicamentos injetáveis fez com que ele perdesse a audição em um dos ouvidos.
O abandono de tratamento é algo que acontece com frequência entre os pacientes com tuberculose, também pela vulnerabilidade social e insegurança alimentar, já que os remédios aumentam o apetite.
O autor concorda que a tuberculose é marcada pela desigualdade social, assim como o HIV/Aids e a malária. Ele traz a doença como uma falha de ordem social. Para ele, ainda vivemos em um mundo em que pessoas adoecem e morrem de tuberculose por escolha, e não por fatalidade.
E isso porque a ciência avançou em desenvolver tratamentos mais eficazes, vacinas e testes, mas esses protocolos não alcançam quem de fato deveriam. “Temos a capacidade de curar esta doença desde meados da década de 1950. E, no entanto, ainda permitimos que mais de 10 milhões de pessoas adoeçam todos os anos. Isso representa uma falha nas prioridades da saúde global.’
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Ele cita a importância da ajuda humanitária para o tratamento da doença, nomeando como caóticos, caprichosos e catastróficos os cortes bilionários que o governo americano tem feito em iniciativas como o Usaid, o Pepfar e o Fundo Global. Um estudo publicado na The Lancet em 2025 avalia que a estratégia pode provocar 14 milhões de mortes ao redor do mundo.
Embora organizações como a Partners In Health e os TB Fighters, ambas citadas no livro, façam um trabalho considerado por ele vital pressionando por preços menores em medicamentos, como a bedaquilina, Green afirma que somente os governos podem resolver esses problemas.
Para ele, ainda há desafios tecnológicos a serem superados, como medicamentos melhores, esquemas de tratamentos ainda mais curtos, diagnósticos melhores e especialmente testes para crianças. “Mas o maior desafio é o da empatia, é o político, social, de justiça e de criar um sistema de saúde global que reflita a realidade que todas as vidas humanas têm igual valor”.
Autor: Folha
