O aposentado Augusto Bezerra da Silva, 65, seringueiro no interior do Acre, vive há cerca de quatro décadas com lesões causadas pela Doença de Jorge Lobo. Ele interrompeu o trabalho no campo à medida que os sintomas avançaram, especialmente os caroços no rosto que provocam dor, coceira e piora da inflamação com exposição ao sol.
Começou a trabalhar ainda criança, aos 8 anos, na zona rural. Ele conta que os primeiros sinais da doença surgiram quando ainda era jovem, aos 20 anos, e, desde então, as lesões nunca desapareceram completamente. Ao longo da vida, diz que os caroços foram se espalhando lentamente, com maior concentração no rosto. “Isso me acompanhou a vida inteira”, relata.
O caso dele integra o projeto Aptro Lobo, iniciativa que acompanha 100 pacientes na região Norte e tenta estruturar o manejo da doença no SUS (Sistema Único de Saúde). O programa é conduzido pelo Einstein Hospital Israelita com apoio do Ministério da Saúde, pelo Proadi-SUS, e aponta melhora em mais de 50% dos casos com o uso monitorado de antifúngico e consultas regulares. Com o acompanhamento, Augusto relata uma melhora na inflamação das lesões.
A doença ainda não tem um fluxo de atendimento padronizado no SUS, e o manejo varia de acordo com cada serviço e estágio da infecção. Também não há um tratamento considerado padrão-ouro ou consistentemente eficaz para a doença.
A estratégia do projeto Aptro Lobo busca padronizar o tratamento e reduzir as recidivas frequentes da doença. Uma das frentes do projeto é ampliar o acesso ao diagnóstico em áreas remotas, com a realização de biópsias no próprio local de atendimento, reduzindo a necessidade de deslocamento dos pacientes. Em casos selecionados, também são realizadas cirurgias para remoção das lesões.
No tratamento, o estudo avalia uma abordagem mais individualizada com o uso do antifúngico itraconazol, já utilizado na prática clínica, mas agora administrado com ajuste de dose e tempo de uso conforme o acompanhamento do paciente.
“O que a gente fez foi usar o mesmo medicamento, mas de forma mais precisa, ajustando dose e tempo para cada paciente. E associar isso à cirurgia, que ajuda a remover o foco da infecção”, explica Felipe Piza, diretor-executivo de responsabilidade social e filantropia do Einstein Hospital Israelita
Chamada também de lobomicose, a doença é uma micose profunda e rara que entra na pele por pequenos traumas, como cortes e picadas —comuns em atividades rurais e extrativistas—, e evolui lentamente ao longo de anos ou décadas. As lesões endurecidas que parecem caroços crescem de forma progressiva e podem causar deformidades, dor e limitação física.
No caso de Augusto, os sintomas se intensificavam com a exposição ao sol. Ele relata dor, coceira e sensação de inflamação constante. “Quando eu pego sol, dói é muito”, afirma. Com o avanço das lesões, especialmente no rosto, ele afirma que precisou abandonar o trabalho ao ar livre. “Eu não aguentava mais trabalhar no sol”, diz.
A Doença de Jorge Lobo é considerada rara em escala global e classificada como uma micose tropical negligenciada. No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde de 2022, os casos se concentram na região amazônica, especialmente nos estados do Acre, Amazonas, Pará e Mato Grosso.
Segundo Klinger Faíco, infectologista da SBI (Sociedade Brasileira de Infectologia) e professor na Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), o padrão de distribuição da doença está relacionado às condições ambientais da região amazônica, onde calor, umidade constante e vegetação densa favorecem a permanência do fungo no ambiente.
Esse padrão de infecção também está ligado ao histórico de ocupação da região, como o ciclo da borracha e a expansão para áreas de floresta, que intensificaram o contato humano com esses ambientes, explica Faíco. Somam-se a isso a dificuldade de acesso a serviços de saúde e o isolamento geográfico, fatores que contribuem para o diagnóstico tardio e para a subnotificação dos casos.
Falta de diagnóstico e invisibilidade
A coordenadora de Vigilância da Tuberculose, Micoses Endêmicas e Micobactérias não Tuberculosas do Ministério da Saúde, Fernanda Dockhorn Costa, afirma que a Doença de Jorge Lobo ainda representa um desafio para o sistema de saúde, tanto pela raridade quanto pela escassez de evidências científicas sobre diagnóstico e tratamento.
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Até 2022, segundo o Ministério da Saúde, foram registrados 907 casos no mundo, sendo 496 no Acre. Costa afirma que análises mais recentes mostram que esse número pode estar superestimado devido à recorrência da doença nos mesmos pacientes.
“Muitas pessoas passaram por múltiplas cirurgias ao longo dos anos, o que fazia com que fossem contabilizadas mais de uma vez. Quando refinamos esses dados, chegamos a cerca de 200 pacientes únicos em acompanhamento”, afirma.
Apesar disso, especialistas ouvidos pela Folha afirmam que o número real pode ser maior, e apontam que um dos principais entraves no enfrentamento da doença é a ausência de notificação compulsória no Brasil, o que impede o monitoramento sistemático dos casos pelas autoridades de saúde.
“Quando a gente não notifica, não consegue entender o tamanho do problema nem planejar políticas públicas adequadas”, diz Faíco.
Costa aponta que a baixa incidência e a concentração geográfica da doença são fatores que pesam contra a adoção da notificação compulsória nos casos da Doença de Jorge Lobo, mas que essa discussão ainda está em andamento no ministério.
Outro desafio é o diagnóstico. Como o fungo causador não pode ser cultivado em laboratório, a confirmação depende de exames como biópsia e análise microscópica das lesões, o que exige estrutura especializada. A doença também pode se confundir com outras condições dermatológicas, como leishmaniose e queloides.
Além disso, a baixa familiaridade de profissionais de saúde com a doença também contribui para atrasos no diagnóstico. Em muitos casos, a suspeita clínica não é levantada, o que impede a solicitação de exames.
“É uma doença tão negligenciada que não está nem na lista de doenças negligenciadas do próprio ministério”, diz Piza, do Einstein Hospital Israelita. “Quando você vai a campo, percebe que há muito mais casos do que os registrados.”
Além do impacto clínico, o efeito social é significativo. As lesões podem comprometer a capacidade de trabalho e afetar a saúde emocional dos pacientes, ampliando situações de vulnerabilidade.
“Mais da metade dos pacientes tem comprometimento emocional grave. É uma doença que incapacita e acompanha a pessoa por muitos anos”, afirma.
Augusto relata que, além das limitações físicas, o aspecto que mais o afetou ao longo dos anos foi o constrangimento com a aparência das lesões. Ele afirma que já se sentiu envergonhado em situações do dia a dia por causa dos caroços no rosto, o que também contribuiu para o isolamento social em alguns momentos da vida.
Tentativa de padronizar o tratamento
A iniciativa também resultou na elaboração do primeiro manual de manejo da Doença de Jorge Lobo no SUS, lançado neste mês. O documento, que funciona como um guia técnico com recomendações clínicas, não chega a ser um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), mas organiza o fluxo assistencial no SUS.
“O manual orienta desde o diagnóstico diferencial até a definição do tratamento, incluindo quando indicar cirurgia, como associar medicamentos e quais exames devem ser realizados. Ele também ajuda a estruturar a rede de atendimento, especialmente em regiões onde o acesso é mais difícil”, afirma a coordenadora do Ministério da Saúde.
O projeto Saúde Pública tem apoio da Umane, associação civil que tem como objetivo auxiliar iniciativas voltadas à promoção da saúde.
Autor: Folha
