O espectro autista é tema de um debate acalorado no meio científico e nas redes sociais. Parte dos cientistas defende que a unificação de condições tão diferentes no TEA (Transtorno do Espectro Autista) prejudica pesquisas, diagnósticos e políticas públicas. Há propostas de reformulação, como a ampliação das subdivisões do espectro ou o fim desse conceito, com a separação de quadros chamados de “leves” dos “severos”.
Movimentos ligados ao TEA temem que uma mudança leve a um retrocesso na visibilidade e direitos dos autistas. Uma delas é a ASAN (Rede de Autodefesa Autista, na sigla em inglês), que argumenta que o conceito de espectro favorece maior representatividade, respeito e inclusão, evitando divisões “estigmatizantes”, como “leve” e “severo”.
A controvérsia ganhou destaque nas últimas semanas —abril é internacionalmente o mês de conscientização sobre o autismo. No Brasil, a entrevista do neuropediatra José Salomão Schwartzman no Roda Viva (TV Cultura) intensificou a polêmica.
Referência nacional na área, ele chamou o espectro de “Frankestein”, por agrupar condições extremamente díspares, e disse que isso leva a erros de diagnósticos. Foi contundente em afirmar que a ideia de espectro tem que ser alterada na próxima revisão do DSM, sigla em inglês para Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais.
Paradigma para os médicos, o DSM é publicado pela Associação Americana de Psiquiatria e passa por revisões periódicas. A quinta e mais recente edição, de 2013 (DSM-5), institui o Transtorno do Espectro Autista, dividindo-o em três níveis, com base principalmente na necessidade de suporte (o nível 1 “exige apoio”; o 2, “exige apoio substancial”; o 3, “exige apoio muito substancial”).
O DSM-4, de 1994, havia incluído a Síndrome de Asperger como um tipo de autismo, além do “clássico”. No DSM-5, com a criação do espectro, o nome Asperger foi eliminado e se tornou autismo nível 1 (inteligência preservada ou acima da média, mas com dificuldades de compreender emoções e se relacionar).
O autismo “clássico” daria lugar aos níveis 2 e 3, que, em geral, envolvem movimentos repetitivos, dificuldades ou incapacidade de comunicação, chegando a quadros graves de agressão e autolesão.
O questionamento da unificação ganhou força quando entraram no debate os próprios cientistas que haviam trabalhado para implementar o espectro no DSM-5.
Catherine Lord, professora da Universidade da Califórnia, integrou o grupo de trabalho que criou o TEA no DSM-5 e, embora reafirme os avanços conquistados a partir do espectro, passou, nos últimos anos, a defender reformulações, especialmente a criação do termo “autismo profundo“.
A ideia seria garantir atenção e serviços voltados àqueles autistas que necessitam de supervisão 24 horas por dia, com deficiência intelectual e incapacidade de gerir necessidades básicas.
Dame Uta Frith, professora da University College London, admitiu, no mês passado à publicação britânica Tes Magazine, não acreditar mais que o autismo seja um espectro —conceito que ela também ajudou a criar. Afirmou que o TEA passou a acomodar cada vez mais variedades de condições, o que levou a um colapso de diagnósticos, listas de espera em tratamentos e dificuldades na inclusão nas escolas.
Defendeu que, em vez do espectro, deveria haver, no mínimo, dois grandes subgrupos: o das pessoas diagnosticadas na primeira infância e o daquelas que recebem o diagnóstico muito mais tarde (adolescentes ou adultos que normalmente não têm comprometimento intelectual, são capazes de se comunicar, mas enfrentam dificuldades sérias nos relacionamentos sociais).
À Folha, por e-mail, Uta Frith afirmou que é muito difícil prever se haverá mudança nesse sentido no DSM. “Ninguém sabe o que virá. Há mudanças em todas as edições, mas o rumo dessas mudanças não é previsível.” Sobre a possibilidade de que alguma alteração contribua para a melhora do diagnóstico, sem acarretar retrocessos, ela respondeu que “a tentativa é sempre aprimorar as decisões diagnósticas, mas, sem biomarcadores objetivos para o autismo, continuaremos dependentes das avaliações clínicas”.
Biomarcadores são indicadores do corpo que podem ser medidos por exames, o que não existe ainda de forma consistente no caso do autismo. O TEA é diagnosticado por avaliações clínicas baseadas no comportamento e desenvolvimento —alguns sinais são dificuldades na comunicação e interação social, movimentos repetitivos, interesses rígidos e específicos e sensibilidade sensorial (a sons, luz e texturas).
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Também pioneiro na pesquisa sobre o autismo, Laurent Mottron, professor da Universidade de Montreal, no Canadá, é um dos críticos mais contundentes do espectro autista. Diz que há uma “heterogeneidade profunda” no espectro, que dificulta diagnósticos, tratamentos e pesquisas. Sustenta que o conceito de espectro, em vez de tentar explicar, acaba por eliminar a grande variabilidade de padrões dos autistas.
À Folha, disse que o DSM-5 estava completamente errado ao eliminar a Síndrome de Asperger, incluindo-a no TEA, o que resultou em um aumento extraordinário do autismo, com “uma inclusão excessiva” de condições no autismo. Para ele, o DSM deveria reintroduzir Asperger, e separar do autismo. E deveria haver dois tipos de autismo, o “prototípico”, o mais “clássico”, sem causa definida e diagnosticado antes dos 5 anos, e o “sindrômico”, associado a uma síndrome com causas biológicas identificadas.
O debate foi envolvido na guerra ideológica travada pela extrema-direita trumpista contra as vacinas, o que, no Brasil, ecoa no bolsonarismo. O aumento do autismo teria entre suas causas a vacinação e uso de paracetamol na gestação —ambas refutadas por pesquisas científicas.
Uma série de artigos tem sido publicada acerca das possíveis razões do aumento de TEA. O psiquiatra Allen Frances escreveu no New York Times um texto intitulado: “As taxas de autismo aumentaram 60 vezes. Eu tive papel nisso”. Ele presidiu a força-tarefa responsável pelo DSM-4, que tornou Asperger um tipo de autismo. Relatou que, em uma década, a taxa de autismo saltou de 1 caso em 2.500 pessoas para 1 em 150. Hoje é 1 em 31.
A ideia, afirmou, era dar às pessoas com Asperger acesso a tratamentos e direitos. “Nossas intenções eram boas, mas subestimamos enormemente as consequências não intencionais de adicionar esse novo diagnóstico”, entre elas a de alimentar campanhas antivacinas e a de confundir os diagnósticos.
A ampliação do espectro seria a principal causa do crescimento do autismo, bem como o aumento da conscientização, que leva ao maior número de diagnósticos. Frances admite, no entanto, que diagnosticar e tratar corretamente o autismo é extremamente difícil, e que Asperger “pode ser facilmente confundido com outros transtornos mentais ou com dificuldades de interação social e excentricidades normais”.
Frances afirma que as redes sociais, apesar de terem um papel de apoio aos direitos dos autistas, também acabaram levando a autodiagnósticos imprecisos.
Além do DSM, o diagnóstico do autismo é pautado pela CID (Classificação Internacional de Doenças), sistema da Organização Mundial de Saúde. A 11ª edição, de 2022, foi mais objetiva em subdividir as categorias de autismo a partir da presença de deficiência intelectual e do comprometimento da linguagem, mas ainda calcada no conceito de espectro autista. No Brasil, as subdivisões da CID-11 passam a ser obrigatórias nos laudos médicos a partir de janeiro de 2027.
Colaborou Johanna Nublat, autora da coluna Vidas Atípicas
Autor: Folha
