“Famílias são complicadas, não são?”, comentou uma filha durante uma série de grupos focais que realizei com cuidadores de idosos com problemas de memória. Muitas pessoas concordariam com esse sentimento.
A complexidade pode se intensificar ao cuidar de alguém que tem uma doença como o Alzheimer ou outra forma de demência que afeta sua memória, linguagem e, às vezes, a personalidade.
No entanto, discutir como o ato de cuidar de um ente querido afeta a dinâmica familiar –sejam rixas familiares de longa data, expectativas não atendidas sobre as responsabilidades familiares ou o desejo de manter problemas de saúde em segredo– muitas vezes ainda é visto como um tabu.
Sou socióloga e demógrafa e estudo como as dinâmicas familiares mudam à medida que as pessoas envelhecem e precisam de cuidados –e como isso se relaciona com as expectativas sobre o cuidado de idosos.
A composição das famílias está mudando, e isso está reorganizando como o cuidado pode repercutir nas relações familiares.
Cuidar de familiares ou amigos com demência pode ser especialmente espinhoso devido às maneiras como a condição altera o comportamento de uma pessoa e como ela interage com os outros. Mas um pouco de planejamento e apoio pode ajudar as famílias a atravessar esses desafios.
O cuidado é uma experiência comum
Os americanos estão vivendo muito mais, o que significa que as pessoas estão compartilhando mais anos de suas vidas com seus familiares. Por exemplo, os filhos hoje têm mais chances de ter um avô ou avó vivo do que nas gerações anteriores.
E isso significa que é mais provável que as pessoas tenham um pai, mãe, avô ou avó que enfrente um declínio cognitivo em algum momento de suas vidas.
Mais de 5 milhões de adultos com 65 anos ou mais nos EUA vivem atualmente com demência –um termo genérico que descreve a perda de capacidades cognitivas relacionadas ao pensamento, à memória e ao raciocínio.
Espera-se que esse número ultrapasse 13 milhões até 2060, à medida que a geração baby boomer envelhece. Pessoas com demência interagem com muitas pessoas em suas famílias e comunidades.
Mais da metade dos americanos afirma que conhece alguém com demência, e mais de um terço das famílias estendidas inclui um idoso com demência.
Em 2022, mais de 5 milhões de cuidadores familiares estavam cuidando de um idoso com demência. Isso representa 1 em cada 5 pessoas que cuidam de um idoso nos EUA.
Ao mesmo tempo, o tamanho das famílias está diminuindo, e mais adultos mais velhos não têm filhos ou seus filhos moram longe –e uma distância maior muitas vezes equivale a menos cuidados prestados.
Enquanto isso, a aceitação cultural da ideia de afastamento familiar ou de cortar contato (“no contact”) aumentou –assim como o reconhecimento crescente da família escolhida.
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Isso significa que mais idosos estão envelhecendo sozinhos, com apoio limitado ou com outras pessoas que podem não ter os direitos legais de uma família imediata.
O cenário do cuidado também está mudando. Historicamente, as mulheres de meia-idade eram o maior grupo de cuidadores –geralmente, as filhas de pais idosos. Os filhos adultos continuam sendo o maior grupo de cuidadores de idosos com demência nos EUA, mas suas características estão mudando.
Hoje, mais cuidadores têm 65 anos ou mais. E mais homens, jovens e amigos também estão prestando cuidados. Todos esses fatores combinados estão mudando quem está disponível para cuidar de membros idosos da família.
Grandes expectativas
A demência pode amplificar tanto as expectativas quanto as complicações familiares. Usando dados de uma pesquisa realizada pela RAND Corporation, uma organização de pesquisa sem fins lucrativos, meus colegas e eu descobrimos que os americanos sentem que as famílias têm uma responsabilidade maior de cuidar de um parente idoso com demência do que de um parente com uma doença física.
Essas expectativas podem motivar alguns cuidadores a prestar cuidados, mesmo em circunstâncias difíceis.
Mas, para outros, velhas desavenças familiares, rivalidade ou pontos de tensão não resolvidos podem continuar a assombrar as relações de maneiras que entram em conflito com as expectativas familiares em relação ao cuidado.
A demência complica ainda mais esses sentimentos. Por exemplo, um participante de nossos grupos focais descreveu um amigo que enfrentava dificuldades com o cuidado porque se sentia obrigado a fazê-lo, embora seu pai não tivesse cuidado dele quando ele era criança.
O encolhimento das famílias também leva a opções limitadas. Alguns cuidadores relatam sentir que não têm escolha a não ser prestar cuidados, especialmente quando o idoso tem demência.
Em nossos grupos focais, isso frequentemente acontecia porque não havia mais ninguém disponível devido ao tamanho reduzido da família ou até mesmo ao afastamento familiar.
Cuidar de alguém com demência muitas vezes exige um grande círculo de apoio, levando a potenciais conflitos entre membros da família.
Em nossos grupos focais, isso se manifestou em cuidadores discordando sobre papéis e responsabilidades de maneiras que refletiam muitas vezes tensões familiares anteriores.
O que você pode fazer?
Provavelmente não há como desatar décadas de dinâmica familiar antes que as responsabilidades de cuidado comecem. Mas algumas diretrizes podem ajudar a garantir que os cuidadores se sintam apoiados.
Pensando no futuro: muitos cuidadores em nossos grupos focais se sentiram jogados em seus papéis porque seu amigo ou parente idoso não fez planos para seus cuidados caso sua saúde falhasse.
A falta de planejamento fez com que os cuidadores tivessem que tomar decisões pelo idoso, enquanto se preocupavam se estavam respeitando suas preferências.
Muitos cuidadores acharam isso incrivelmente estressante –particularmente porque a progressão da demência torna mais difícil para as pessoas deixarem seus desejos claros.
É por isso que fazer planos com antecedência é vital– tanto para a demência especificamente quanto para outros tipos de problemas de saúde.
A preparação pode incluir arranjos legais, como diretivas de saúde e testamentos, bem como decidir quem deve prestar os cuidados e o que esses cuidados devem envolver. Isso é especialmente importante para pessoas que podem não ter familiares disponíveis para cuidar delas.
Colaboração: cuidar de um membro da família –particularmente alguém passando por transformações cognitivas desafiadoras e especialmente com um histórico familiar complicado– pode exigir muita negociação, comunicação e flexibilidade.
É importante continuar incluindo o idoso nessas conversas, mesmo à medida que a doença progride. Em nossos grupos focais, os cuidadores disseram que o que mais apreciaram foi saber que não estavam sozinhos ao lidar tanto com o cuidado quanto com a dinâmica familiar.
O atendimento de repouso (respite care) e outros programas, incluindo grupos de apoio, podem dar aos cuidadores algum tempo de descanso. As famílias muitas vezes não têm conhecimento desses programas.
Esses programas também podem não ser a preferência de todos –talvez devido a valores culturais ou pessoais sobre evitar o envolvimento de terceiros. Se você estiver procurando apoio externo e estiver nos Estados Unidos, comece pela sua Area Agency on Aging (Agência da Área de Envelhecimento) local.
Essas agências são uma rede de organizações locais sem fins lucrativos em todos os EUA que ajudam a conectar idosos e seus cuidadores a recursos, incluindo ajuda com refeições, planejamento de cuidados de longo prazo ou acesso a serviços de repouso.
Buscando comunidade: o cuidado muitas vezes envolve apoiar outros cuidadores. Por exemplo, uma participante de nossos grupos focais destacou que seus esforços para cuidar de sua avó também apoiavam sua mãe, a quem ela via como a cuidadora principal.
Mas, como as dinâmicas e histórias familiares variam muito, algumas redes de apoio funcionam de forma coesa, enquanto outras podem ter dificuldades.
Grupos de apoio podem ajudar as famílias a se conectarem com outras pessoas que enfrentam desafios semelhantes.
Além disso, o engajamento comunitário para pessoas com demência e seus cuidadores é cada vez mais amplo.
Programas locais adequados para pessoas com demência (“dementia friendly”) podem proporcionar passeios e outras atividades, além de servirem como outro espaço para conhecer outros cuidadores, de forma semelhante aos grupos de apoio.
Este texto foi publicado no The Conversation. Clique aqui para ler a versão original.
Autor: Folha
