Desenhos animados como Peppa Pig ou Masha e o Urso captam a atenção das crianças com curiosidade ou bom humor. Lilly, figura adorada por muitas delas mundo afora, apostou na representatividade para conquistar um público específico.
Lilly não está na TV nem nas redes sociais. Atua em hospitais do Brasil, Europa e Oriente Médio educando crianças recém-diagnosticadas com leucemia sobre a jornada à frente, algo que ela também viveu.
Lilly é a guia do Polaris, ferramenta desenvolvida para ensinar sobre o câncer no sangue e facilitar a adesão ao tratamento, que pode chegar a três anos e ser desafiador nos primeiros meses.
Desenvolvida pela designer israelense Zohar Shalev, a ferramenta chegou ao Brasil em dezembro. Em poucos meses, o país se tornou o maior usuário do Polaris no mundo, com implementação em 41 unidades de saúde.
Uma delas é o Beneficência Portuguesa de São Paulo, na Bela Vista, onde Lilly e pequena Clara, 3, se conheceram em março após a menina receber o diagnóstico de leucemia.
Antes do diagnóstico, a mãe, Desiré Souza Filizola, e o pai, Juliano Sá Gonçalves, notaram que a filha estava pálida. Estranharam também a frequência com que a criança ia ao banheiro, e suspeitaram de infecção urinária.
Um exame identificou blastos no sangue da filha. Os blastos são células sanguíneas imaturas produzidas pela medula óssea durante a formação do sangue. Em pessoas saudáveis, permanecem na medula e praticamente não aparecem na circulação. Sua presença pode indicar leucemia.
Após o resultado, a família, que vive em Londrina (PR), veio a São Paulo para tratar a leucemia de Clara. No dia seguinte, a pequena já precisou receber sangue. “E aí a gente começou uma jornada de descobrir o que é esse tratamento, quão longo e intenso ele é. O primeiro mês foi de momentos decisivos do tratamento”, diz Juliano.
Apesar da formação em medicina, Desiré se sentiu confusa, e foi aí que a Lilly entrou. “É uma linguagem completamente nichada até para mim. Então, eu fui revisar muita coisa com o Polaris”, diz Desiré, destacando que recorre à ferramenta ao menos três vezes por semana.
O Polaris funciona como uma linha do tempo de cada etapa do tratamento. Lilly é uma menina que teve câncer, venceu, e agora encarrega-se de caminhar lado a lado com a criança durante o processo. Em cada etapa, a personagem conta o que aconteceu com ela, e transmite a experiência em uma linguagem simples e lúdica, adaptada ao público infantil.
A primeira fase, chamada indução, busca eliminar rapidamente as células cancerígenas e levar a doença à remissão. Em seguida vem a consolidação, etapa mais intensa destinada a destruir células residuais que possam permanecer no organismo. Depois, a intensificação, também chamada reindução, para reforçar o combate à doença e reduzir o risco de recaída. Por fim, ocorre a manutenção, fase mais longa e menos agressiva, geralmente feita em casa com medicamentos orais e acompanhamento frequente.
Desiré conta que Clara se espelha em Lilly e, assim, se sente segura durante desafios, como a queda de cabelos. “A Lilly também perdeu o cabelo, mas ele cresceu novamente”, diz Clara.
Além de mostrar os desafios de cada etapa, o material ensina o uso correto das medicações e os cuidados com higiene. Com isso, permite que os pais organizem a rotina entre o trabalho, as atividades domésticas e o tratamento.
O Polaris também tem um site para que os pais e as crianças acessem em casa. Nele, encontram-se informações sobre o que é um cateter venoso central ou um exame de medula óssea. Lilly aparece em animações, traduzindo conceitos médicos complexos com exemplos simples. A medula óssea vira, em um vídeo, uma “fábrica” onde as células do sangue saem de uma máquina industrial.
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Zohar Shalev desenvolveu a ferramenta após acompanhar por três anos a própria filha no tratamento de leucemia. A designer se inspirou, segundo diz, em sua experiência inicial, de apavoro e imprevisão acerca do futuro.
“Foi como cair na toca do coelho, entrando de repente em um mundo completamente novo e assustador. Precisávamos juntar pedaços de informação vindos de diferentes conversas, documentos e experiências e tentar organizá-los”, afirmou à Folha.
Durante o tratamento da filha, Zohar desenhava pequenas explicações visuais para traduzir cada procedimento à filha. Era o início do Polaris. “Uma das enfermeiras viu meus desenhos e disse: ‘você deveria criar algo assim para todo o setor, nós realmente precisamos disso'”.
Zohar trabalhava com design informativo. Desenvolvia peças para estações de metrô, por exemplo. Ela usou o conhecimento para desenvolver a ferramenta durante um ano.
O Polaris foi introduzido inicialmente no departamento de oncologia pediátrica do Schneider Children’s Medical Centre, em Israel, e conquistou famílias, segundo Zohar. “Os pais diziam que se sentiam seguros, instruídos, viam uma luz no fim do túnel.”
O resultado foi apresentado em 2022, durante encontro da Sociedade Europeia de Oncologia Pediátrica, em Valência, na Espanha, e despertou a atenção da farmacêutica Servier, que incentivou a expansão. Hoje, a ferramenta está em 230 centros oncológicos de 30 países. No Brasil, é utilizada em 19 estados.
“Os desenhos, o site, a linguagem adaptada são uma forma para pais e pacientes entenderem melhor o que vai acontecer. É tudo muito técnico, difícil de assimilar. Com a ferramenta eles sabem o que precisam fazer, quando vai terminar e o que muda com o passar do tempo”, explica o médico Fabrício Tera Romagnol, um dos responsáveis pela incorporação do Polaris no hospital paulistano.
No SUS (Sistema Único de Saúde), a ferramenta auxilia uma população que tem menos acesso à informação em saúde, contribuindo com a adesão ao tratamento, diz Romagnol. Em casos de leucemia, há desistências influenciadas por uma falsa percepção de melhora após os primeiros ciclos de tratamento, por exemplo, por falta de informação.
Lorena, 6, e a mãe Daniela Ades começaram o tratamento em dezembro. A família nunca teve, até então, qualquer contato com oncologia. Hoje, elas sabem em qual fase estão, quais os medicamentos são usados e o que vem a seguir.
Lorena gosta de Lilly porque ela ensina “coisas sobre a minha leucemia”. A pequena afirma que ganhou mais confiança, enxerga Lilly como uma amiga, uma personagem simpática, como uma velha conhecida que também gosta: “Peppa Pig”.
O projeto Saúde Pública tem apoio da Umane, associação civil que tem como objetivo auxiliar iniciativas voltadas à promoção da saúde.
Autor: Folha
