O piloto e influenciador Lito Sousa, 59, gravou um vídeo em tom de despedida no dia em que recebeu o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição rara e sem tratamento disponível. Emocionado, afirmou não saber quanto tempo ainda teria, mas disse manter a esperança de que um milagre possa mudar o curso da doença.
O vídeo foi gravado antes de sua esposa, Mila Seidl, tornar público o diagnóstico, na última sexta-feira (21). Lito disse que decidiu registrar a mensagem enquanto ainda mantém preservadas as funções cognitivas, diante da possibilidade de uma rápida piora do quadro.
“Eu quis gravar este vídeo enquanto eu ainda tenho cognição, porque eu não sei quanto tempo [tenho]. Pode ser semanas, pode ser meses, não sei”, afirmou.
A Doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurodegenerativa rara, progressiva e fatal. Causa perda de movimentos e demência. Não há cura, e o tratamento é feito para amenizar os sintomas.
Segundo Lito, os médicos inicialmente consideravam duas possibilidades para explicar seu quadro, entre elas uma doença autoimune, mas os exames confirmaram o diagnóstico de DCJ.
Apesar da gravidade da doença, Lito afirmou que acredita na possibilidade de recuperação. “O jogo só acaba quando termina”, declarou. Disse ser um homem da ciência, mas também de fé, e citou a possibilidade de um milagre. “Milagres ocorrem e vai que eu sou um escolhido para continuar esse trabalho.”
Ao falar sobre a possibilidade de morrer, o piloto disse não ter medo. “Eu não tenho medo de morrer. Não tenho porque eu vivi uma vida boa, uma vida em que eu nunca fiz mal para ninguém”, afirmou. “Eu tive a vida mais maravilhosa que alguém pode ter.”
Lito também falou sobre a relação com a esposa e destacou o apoio de Mila nas decisões pessoais e profissionais. Segundo ele, ela teve papel importante na construção da Lito Academy, escola de formação na área de manutenção aeronáutica, que considera parte de seu legado e que, segundo ele, deverá continuar após sua morte.
O piloto também falou sobre a possibilidade de se recuperar e disse que, nesse caso, pretende viajar a Fátima, em Portugal, e caminhar de joelhos pelo local onde são celebradas as missas. Para ele, o fato de ainda manter a cognição já seria uma espécie de milagre, já que a perda dessa capacidade está entre as manifestações da doença.
Lito falou ainda sobre o filho, de 7 anos, e disse que a possibilidade de não ter mais tempo com ele era uma das partes mais difíceis de enfrentar. Admitiu ter medo da saudade que o menino poderá sentir e afirmou que gostaria de viver mais momentos ao lado dele, como jogar futebol e levar “caneta” do filho.
No fim do vídeo, diante da esposa, disse saber que aquele momento era especialmente difícil para ela e afirmou que ela conseguiria seguir em frente. Mila, então, declarou: “Eu sempre fui apaixonada por você, desde o primeiro dia”.
Emocionado, Lito terminou a gravação com a frase que costuma usar nas publicações: “Um grande abraço e até o próximo voo”.
Antes da exibição do vídeo, Mila explicou que o marido quis registrar naquele momento a própria reação à notícia e falar com os seguidores sobre os planos para tentar tratar a doença. Disse que demorou a publicar a gravação porque não conseguia assisti-la e pediu que o público considerasse o contexto emocional daquele dia.
Ela reforçou que a família não desistiu de buscar alternativas e tenta obter acesso, por uso compassivo, a medicamentos experimentais contra doenças priônicas que estão em estudo. Segundo Mila, Lito não deve conseguir participar dos ensaios clínicos disponíveis, mas a família pretende solicitar às farmacêuticas o acesso excepcional aos medicamentos fora das pesquisas.
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Mila reconheceu que os tratamentos ainda não têm segurança e eficácia comprovadas, mas afirmou que, diante da ausência de opções terapêuticas, a família está disposta a assumir o que chamou de “risco calculado”, na esperança de frear a evolução da doença.
Nesta terça-feira (25), após mobilização nas redes sociais, o Broad Institute, nos Estados Unidos, afirmou que entrou em contato com a família de Lito para avaliar como pode ajudá-lo a ter acesso a tratamento experimental.
A família também tenta acesso ao ION717, da farmacêutica Ionis, mas, segundo Mila, o estudo está fechado para novos participantes e a empresa não havia autorizado o uso compassivo. Após a repercussão, a Ionis disse que trata o caso de forma privada e que o medicamento ainda está em fase inicial de testes.
Autor: Folha
