O piloto e influenciador Lito Sousa, 59, não conseguiu acesso aos dois estudos experimentais que a família buscava para tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). A informação foi divulgada nesta terça-feira (25) pela mulher dele, Mila Seidl, nos stories do Instagram.
Segundo Mila, a Ionis Pharmaceuticals, que desenvolve o estudo ION717, informou que a pesquisa está fechada para novos participantes e que, neste momento, não pode autorizar o uso compassivo, ou seja, o acesso excepcional a um medicamento experimental fora de um estudo clínico.
A outra possibilidade era uma pesquisa do Broad Institute, que respondeu à família que poderia realizar uma entrevista inicial com Lito para o estudo Prism (NCT07444580), mas a eventual participação seria no grupo de controle, que não recebe o medicamento experimental.
“Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento”, escreveu Mila.
O ION717 é um medicamento experimental desenvolvido pela Ionis para doenças causadas por príons, grupo ao qual pertence a DCJ. Já o Prism é um estudo conduzido pelo Broad Institute que também investiga um remédio experimental para a doença.
Diante das negativas, a família agora espera que uma das pesquisas volte a abrir uma vaga para novos participantes. “Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo”, escreveu.
Lito recebeu o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob, uma doença rara e progressiva causada por príons, conforme revelou a esposa na última sexta-feira (21).
A condição provoca deterioração neurológica rápida e, atualmente, não há tratamento capaz de interromper sua evolução.
No domingo (23), Lito apareceu pela primeira vez nas redes sociais desde a divulgação do diagnóstico e fez um apelo, em inglês, por acesso a tratamento experimental.
Autor: Folha
